提案人：

費(fèi)功全，全國(guó)政協(xié)委員、四川省工商聯(lián)副主席、海天集團(tuán)董事長(zhǎng)

祝  燁，中國(guó)農(nóng)工民主黨中央委員、農(nóng)工黨第十七屆中央鄉(xiāng)村振興發(fā)展工作委員會(huì)副主任、副秘書長(zhǎng)，四川省人大常委會(huì)委員、四川大學(xué)華西醫(yī)院錦城醫(yī)院院長(zhǎng)、貴州省大方縣人民醫(yī)院學(xué)術(shù)院長(zhǎng)

潘志成，成都市政協(xié)委員、中國(guó)農(nóng)工民主黨中央委員、二級(jí)教授、國(guó)家科技創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)人才、國(guó)務(wù)院政府特貼專家

提案內(nèi)容：

國(guó)內(nèi)大骨節(jié)病分布在川藏到東北的斜長(zhǎng)地帶，橫跨13個(gè)省、自治區(qū)，379個(gè)縣，且少數(shù)民族聚居區(qū)發(fā)病較重。雖然“十四五”期間防治工作取得了歷史性成就，但是近期調(diào)研也了解到：一是部分地方既往病例還存在漏管、誤報(bào)的情況。二是全國(guó)仍有17萬現(xiàn)癥患者飽受病痛折磨。三是由于民族地區(qū)的地理環(huán)境比較特殊、基礎(chǔ)設(shè)施比較薄弱，防治工作的鞏固仍然面臨挑戰(zhàn)。因此，建議在民族地區(qū)開展大骨節(jié)病防治“回頭看”行動(dòng)，聚焦水環(huán)境治理提質(zhì)增效，以水質(zhì)安全提升為抓手，確保防治成果長(zhǎng)效穩(wěn)固。

一、案由

（一）飲水安全保障存在突出反彈風(fēng)險(xiǎn)

一是早期改水工程老化失修嚴(yán)重。早期建成的集中供水設(shè)施在民族地區(qū)普遍存在管網(wǎng)腐蝕、消毒設(shè)備失效等問題，運(yùn)維成本高，“重建輕管”現(xiàn)象突出。二是高海拔散居牧民飲水覆蓋難。在青藏高原東緣等高海拔、人口分散牧區(qū)，集中供水難以全覆蓋，部分農(nóng)牧民依賴淺層地表水或自備井，增加低硒及腐殖酸暴露風(fēng)險(xiǎn)。三是水質(zhì)監(jiān)測(cè)體系與地方病防控脫節(jié)?，F(xiàn)行農(nóng)村飲用水常規(guī)監(jiān)測(cè)未包含腐殖酸總量、硒含量等特異性指標(biāo)，基層監(jiān)測(cè)能力有限、風(fēng)險(xiǎn)預(yù)警滯后。

（二）現(xiàn)癥患者管理服務(wù)覆蓋率不足，存在漏管問題

民族地區(qū)交通不便、語言文化不同，使精準(zhǔn)管理面臨“最后一公里”難題。一是老年患者不熟悉智能終端，電子健康檔案更新滯后，導(dǎo)致大量“隱形”既往患者未被納入規(guī)范化管理和救助范圍。二是基層醫(yī)務(wù)人員缺乏對(duì)新版《大骨節(jié)病診斷》（WS/T 10026-2024）的了解，X射線閱片質(zhì)量不穩(wěn)定。三是康復(fù)訓(xùn)練、輔具配備不到位，部分患者因經(jīng)濟(jì)或信息障礙無法享受完整醫(yī)療服務(wù)。

（三）病因研究與防治技術(shù)儲(chǔ)備不足

一是多因素致病機(jī)制研究缺乏地域針對(duì)性?！暗臀?、腐殖酸、鐮刀菌毒素”等多因素協(xié)同致病假說雖被提出，但針對(duì)民族地區(qū)獨(dú)特水源、土壤和糧食儲(chǔ)存條件的系統(tǒng)性研究仍顯不足。二是適合民族地區(qū)的防治手段有限?，F(xiàn)有的治療藥物及方法在民族地區(qū)的應(yīng)用主要來自其他地區(qū)人群的臨床試驗(yàn)結(jié)果，適用性有待驗(yàn)證；同時(shí)缺乏簡(jiǎn)便、低成本的早期篩查工具。三是基層科研與技術(shù)轉(zhuǎn)化能力薄弱。民族地區(qū)疾控與醫(yī)療機(jī)構(gòu)普遍缺乏地方病專項(xiàng)研究能力，科研人才短缺，新技術(shù)新方法不能及時(shí)有效應(yīng)用到具體的防治實(shí)踐中。

二、建議方案

（一）全面啟動(dòng)“回頭看”專項(xiàng)行動(dòng)

組織省級(jí)以上專家下基層，對(duì)歷史病區(qū)群眾X射線復(fù)查，甄別和補(bǔ)錄漏檢漏管的既往患者。對(duì)民族地區(qū)歷史病區(qū)集中供水點(diǎn)開展地毯式篩查，水處理工藝裝備技改升級(jí)，提升水質(zhì)。重點(diǎn)維修管網(wǎng)、更換消毒裝置，并把腐殖酸、硒濃度等列入必測(cè)項(xiàng)目。針對(duì)高海拔散居牧民，由鄉(xiāng)村振興局推廣超濾或納濾便攜式凈水器，結(jié)合民族習(xí)慣設(shè)計(jì)簡(jiǎn)易操作界面。構(gòu)建“縣級(jí)統(tǒng)管、鄉(xiāng)鎮(zhèn)監(jiān)管、村級(jí)維護(hù)”三級(jí)智慧水質(zhì)監(jiān)測(cè)網(wǎng)絡(luò)，實(shí)現(xiàn)在線監(jiān)控與預(yù)警。

（二）構(gòu)建現(xiàn)癥患者精準(zhǔn)關(guān)愛服務(wù)體系

打通衛(wèi)健、醫(yī)保、殘聯(lián)系統(tǒng)數(shù)據(jù)，開發(fā)支持藏語、蒙古語等民族語言的簡(jiǎn)易交互工具。依托省級(jí)診療中心開展“送教上門”培訓(xùn)，編制雙語版《大骨節(jié)病診斷與治療手冊(cè)》。將符合條件的大骨節(jié)病致殘患者優(yōu)先納入殘疾人保障范圍，設(shè)立專項(xiàng)基金支持康復(fù)、輔具及職業(yè)技能培訓(xùn)。

（三）設(shè)立民族地區(qū)防治科技支撐專項(xiàng)

建議高校院所在重病區(qū)設(shè)立野外觀測(cè)站開展水土食病相關(guān)聯(lián)的多組學(xué)研究；設(shè)計(jì)便攜式移動(dòng)篩查設(shè)備如手機(jī)超聲儀或者微型X光機(jī)；嘗試用地方特色富硒草藥進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)干預(yù)；遵守民族傳統(tǒng)習(xí)慣，在重病區(qū)創(chuàng)建樣本庫及數(shù)據(jù)庫。

開展民族地區(qū)大骨節(jié)病防治“回頭看”暨水質(zhì)提升工程建設(shè)，是鞏固地方病防治成果，維護(hù)地區(qū)穩(wěn)定，提高人民福祉的一項(xiàng)實(shí)際舉措。希望國(guó)家加大統(tǒng)籌力度，促使優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療康養(yǎng)資源向民族地區(qū)傾斜，筑牢中華民族共同體意識(shí)和國(guó)家發(fā)展的根基。